05 aug ERNI-deklarationen: Att förstå lidande utan att sjukdomsförklara

Av Paul Blackburn, 2021-05-22. Svensk översättning: Lasse Mattila, 2021-08-05.

ERNI-deklarationen (Emotions aRe Not Illnesses) bygger på idén om att lidande inte är liktydigt med sjukdom, dysfunktion, dysreglering eller kemisk obalans. Undertecknarna av deklarationen anser att det behövs en övergång från idéer om sjukdomar och diagnoser till personliga berättelser och förståelser.

Deklarationen skapades utifrån att det finns många likasinnade som delar åsikter, forskning, idéer och erfarenheter med andra i olika sammanhang, men som är frustrerade över bristen på åtgärder och förändringar inom både psykiatrin och andra välfärdsinstitutioner.

Sjukdomsmodellen

Sjukdomsmodellen för förståelse av känslomässiga problem har varit det primära paradigmet i västerländska kulturer i hundra år, med rötter som sträcker sig ännu längre tillbaka i tiden.

Men hur framgångsrik har denna modell varit egentligen? Vi har den tacksamma förmånen att kunna se tillbaka många år för att utvärdera detta. Har utvecklingen resulterat i ett lyckligare, förnuftigare och friare samhälle?

Bevisen visar på motsatsen. I vetenskapliga och medicinska språkets dominans har vi sett allt sämre resultat av det rådande paradigmet. Allt fler bevis tyder på att de psykiatriska läkemedlen inte fungerar och att de kulturer som är mest påverkade av psykiatrisk medicin har de sämsta långsiktiga resultaten och de högsta invaliditetssiffrorna bland befolkningen.

Som kliniker eller vårdsökande behöver vi inte studier för att övertyga oss om detta. Vi vet hur skadligt det är att medikalisera lidandet. Vi är medvetna om att psykiatrin, till skillnad från andra medicinska specialområden, är det enda området där resultaten har försämrats i takt med att ”behandlingar” har utvecklats. Vi är också medvetna om att kulturer som inte anammar denna specialistmedicin klarar sig så mycket bättre.

Vi kan konstatera att den biomedicinska modellen inte har fungerat.

Vi skulle dessutom vilja hävda att det inte bara är så att de psykiatriska läkemedlen inte fungerar (och dessutom orsakar skada), utan att systemet i sig ger oändliga möjligheter att beröva människor de resurser de har för att klara sig i livet. Några av de processer genom vilka detta kan ske listas nedan.

1. Identitetsstöld

Förutom orsakandet av fysiska skador befinner vi oss i sammanhang där ”identitetsstöld” är normen:

En person + en smärtsam upplevelse = ny (externt påtvingad) identitet/personlighet

Många människor upplever katastrofala angrepp på sin känsla av säkerhet och trygghet. Detta till följd av förluster, sjukdomar, fattigdom, missbruk eller fysiska skador. Dessa upplevelser är ofta överväldigande och det är idag en norm att söka hjälp hos expertis, makt och vetenskap för att hantera dessa. Resultatet blir alltför ofta en nedvärdering av personens identitet.

Hur går man till exempel vidare när man får höra att hela ens personlighet är störd? Hur länge dröjer det innan ens erfarenheter ses som något man har ”fått” och sedan som något som man i grunden ”är”?

2. Förlorad mening

The Power Threat Meaning Framework är en publikation från brittiska psykologförbundet (BPS) som bygger på 2013 års ställningstagande från divisionen för klinisk psykologi inom BPS, där man uppmanar till ett paradigmskifte från klassificering av beteende och erfarenhet i förhållande till funktionella psykiatriska diagnoser. Den uppmanar till en övergång från frågan ”vad är det för fel på dig?” till frågan ”vad har hänt med dig?”.

Hur otroligt fördömande är inte det att detta har visat sig vara kontroversiellt?

Fokuseringen på den medicinska metaforen och begreppet ”symtom” har lett till att människors levda erfarenheter och förmåga att berätta om dessa har underkuvats. Människor som är offer för skada benämns ofta som problemet själva – deras offerstatus befästs och förstärks av det system som är tänkt att hjälpa dem.

3. Outsourcad föräldraskap och gemenskap

Det är nästan omöjligt att öppna en tidskrift, se en talkshow eller gå utanför ytterdörren utan att bli sympatiskt ”medveten” om vikten av psykisk hälsa. När vi söker hjälp för våra barn och unga blir vi överösta med broschyrer eller nyhetsbrev med seminarier om depression och ångest för att hjälpa föräldrarna att bli mer kunniga. Vi får länkar till ett ständigt växande antal aktörer som kan vara behjälpliga – och allt detta låter medicinskt och viktigt.

Medvetenhet om ”psykisk hälsa” är, även om den är välmenande, inte alltför sällan en kampanj för ett medicinskt perspektiv på mänskligt lidande. Den leder till att vi granskar ”symtom” hos oss själva och hos våra barn och till en känsla av att vi inte riktigt känner vårt eget förkroppsligade jag. Och med mantrat om att ”avstigmatisera” hjälpsökandet driver detta oss alla till de experter som påstår sig känna oss bättre än vi själva.

Detta hade kunnat vara okej om metoden fungerade, men vi vet idag att den inte gör det! Richard Bentall varnade nyligen i en artikel iThe Guardian oss för att betrakta nuvarande pandemin som en ”tsunami för psykisk hälsa”. Han resonerade att människor klarar sig bättre när katastrofen är en gemensam erfarenhet med möjlighet att skapa nya gemensamma förståelser av. Han uttryckte en oro för att all fokus på skador kan bli en självuppfyllande profetia.

Vi lever i en kultur där föräldrar, lärare och andra viktiga vuxna tror att de saknar kunskap och färdigheter att hjälpa sina barn och att de måste anlita experter för detta. Oftast väntar de i månader, om inte år, på denna hjälp, och även om detta ibland kan vara meningsfullt i slutändan, vad har då hänt under tiden? Hur ofta har vi inte hört våra vänner, familjemedlemmar och kollegor uttrycka sin frustration över att behöva vänta på hjälp? Felet är inte deras – de har blivit bombarderade med budskap om att de behöver de medicinska experterna för att kunna göra det rätta för sina barn.

4. Medikalisering av tillvaron

Utan någon form av debatt har vi blivit serverade den mest oemotsagda metaforen på denna planet som en allmängiltig sanning; att alla känslor, drivkrafter, beteenden, handlingar eller tankar kan vara tecken på ”psykisk störning”. Vi har blivit serverade och köpt den falska historien om att kemiska förändringar och obalanser i hjärnan är orsaken till psykiska sjukdomar.

I en tid av ”fake news” borde vi inte vara förvånade över att mäktiga människor (med starkt egenintresse) sitter i ett rum och röstar fram nya sjukdomar som verkar mer eller mindre övertygande, paketerar dessa i manualer, och säljer dem till världen tillsammans med läkemedelsföretagen?

Resultatet av den allomfattande globala försäljningspropagandan är att vi har börjat tro att starka, omskakande och ovanliga känslor på något sätt är sjukdomsrelaterade. Vi har också kommit att tro att det finns medicinskt störda sätt att sörja, oroa sig, känna sig ledsen, bli arg och ha relationer med andra.

5. Att avskräcka från avvikande åsikter

Ovan nämnda processerna leder till den uppenbara frågan om varför människor som arbetar i systemet inte försöker förändra det. Det är för omfattande och viktigt att här reflektera över maktförhållandena i systemet, förutom att säga att ”verkligheten” handlar om vem som har makten att definiera den och vilket syfte det tjänar att definiera den på just det sättet.

Som yrkesverksam som försöker hjälpa andra finns det förvånansvärt få möjligheter att avvika från ”behandling som vanligt” utan att den hjälpsökande hamnar i skottgluggen.

Tänk dig en rond på en avdelning (ja, vi har fortfarande detta språk). Hur lätt, ändamålsenligt eller begripligt är det för en ensam kliniker att stå upp och till synes misskreditera själva grunden för alla de inneboende övertygelser som dennes kollegor har? Hur kan den redan skräckslagna huvudperson som deltar i mötet förstå den oenighet som råder i rummet?

Skulle någon empatisk yrkesutövare som var oenig med sina kollegor på en grundläggande nivå välja att ifrågasätta denna parallella förståelseram för den enskildes livsresa och presentera en helt annan? Hur skulle detta uppfattas av de närvarande? Det skulle krävas en otrolig styrka och tankeverksamhet i stunden för att kunna göra det på ett sätt som inte ytterligare försvagar personen som du är där för att hjälpa.

Vad är ERNI-deklarationen?

ERNI-deklarationen är ett resultat av en känsla av maktlöshet hos enskilda individer som tvingas söka sig till till eller arbeta inom välfärdsinstitutioner som i grunden är bristfälliga, ohjälpsamma eller skadliga.

ERNI-deklarationen är ett tydligt uttalande som enar dess undertecknare som allierade. Den förflyttar oss från att vara en ensam förespråkare i ett mäktigt system till att stå tillsammans med internationella jämlikar. Den synliggör vad vi tror på och hur vi ser på vårt professionella arbete eller den hjälp vi får som hjälpsökande. Vem som helst som anser att deklarationen representerar hans eller hennes åsikter kan underteckna deklarationen.

Syftet med deklarationen är följande:

1. 1. 1. Att skapa kontakter och göra rösterna från ERNI-sinnade yrkesverksamma mer hörbara.
      2. Att knyta samman ERNI-sinnade användare av välfärdstjänster och göra deras röster mer hörbara.
      3. Att göra ERNI:s principer mer synliga.
      4. Att påverka utvecklingen av våra olika välfärdstjänster.

Deklarationen finns för närvarande i form av ett Google-formulär, som finns här. Dokumentet beskriver vad deklarationen innebär och vad dess undertecknare tror på, och ställer en rad frågor om hur synligt folk vill att deras stöd ska vara.

I deklarationen står det bl.a. att:

Vi stöder ett narrativt och kontextuellt förhållningssätt till lidande. Ett förhållningssätt som uppmanar oss att se orsakssambanden mellan livshändelser/livssituationer och de olika sätt som lidande kan uttryckas på. Det är möjligt att förstå dessa orsakssamband och vi behöver inte vetenskapligt ohållbara berättelser om abnormalitet för att få en förklaring till lidandet.

Detta ”nya” paradigm innebär en övergång från ”sjukdom och diagnos” till ”personliga berättelser och förståelse”. Vi frågar ”vad har hänt med dig?” snarare än ”vad är det för fel på dig?”.

Vi överger därför förklaringsmodellerna om att lidande (även extremt lidande eller psykos) är:

• Störningar
• Sjukdomar
• Dysfunktioner
• Dysregleringar
• Kemiska obalanser

Vi tror att det är nödvändigt att gå från begreppen ”behandling” och ”botemedel” och istället hjälpa människor att förstå effekterna av psykologiska skador och den roll som många olika typer av utsatthet och svårigheter spelar i våra liv.

Vi tror att människor upplever en rad olika känslomässiga problem, däribland sorg, en känsla av misslyckande, förtvivlan inför framtiden, självförakt, oro, ensamhet, hjärtesorg (och så vidare). Dessa upplevelser kan leda till stort lidande och gör det också, men de är inte sjukdomar. Den medikalisering av lidande som sker i vårt samhälle är till stor del ansvarig för de oacceptabelt ineffektiva välfärdsinsatser (psykiatri, social omsorg osv.) som vi för närvarande har.

Till stöd för ERNI-deklarationen säger Dr Sami Timimi (författare och praktiserande psykiater):

”För att reda i denna avskyvärda röra måste vi först befria våra utbildningar, stödinsatser och vår kultur från den pseudovetenskap som har gett de djävulska resultat vi har, där insatserna snarare skapar långtidspatienter som långsamt förgiftas av neurotoxiner som felaktigt kallas ’mediciner’ än att lindra förståeligt lidande.”

Hur kom deklarationen till stånd?

Vägarna för ursprungliga styrgruppens medlemmar har korsats på flera sätt under årtionden. Några av oss har varit med om att skapa nya tjänster och insatser som vi hoppats på skulle erbjuda något som i grunden skiljer sig från ”vanlig behandling”. Tyvärr har utvecklingen i de flesta fall lett till en återgång till samma gamla, dåligt underbyggda, sjukdomsparadigm som i slutändan har varit ineffektiva när det gäller att skapa sammanhang där människor känner sig bekräftade i sina upplevelser och kan gå vidare med sina liv.

Vi upplevde alla dagligen vad vi nu kallar ”ERNI-ögonblick”. Vi ser dessa ögonblick som vågor av hjärtskärande panik när vi inser att någon omtalas eller definieras på ett sätt som kommer att leda till att deras erfarenheter, deras reaktion på erfarenheter eller hela deras identitet förnekas. ERNI-ögonblick inträffar vid avdelningsronder, tvärvetenskapliga möten, enskilda möten med psykologer och psykiatriker, när man tittar på dokumentärer på TV, när man tittar på nyheterna, när man lägger märke till en ny bok som har publicerats eller en ny stödgrupp.

ERNI-ögonblick smittar våra liv och får oss att känna att vi inte kan göra något för att hjälpa till att sprida idén att detta i grund och botten handlar om mänskliga rättigheter: människor har rätt att definiera sig själva, och känslor (oavsett hur de upplevs) är precis vad de är – inte symtom på sjukdomar, utan en normal reaktion på vad människor har varit med om.

Vår frustration och ambivalens över huruvida vi någonsin skulle kunna göra någon skillnad har till slut lett oss hit. Vi vet (från många fantastiska publikationer, forskning och grupper i sociala medier) att det finns många människor som delar vårt perspektiv, så vi hoppas nu att vi kan knyta kontakter mellan likasinnade på så många sätt som möjligt.

Den sorgliga sanningen är att vi i stort sett hade gett upp lokalt när det gäller att dela ERNI-idéer med dem som (av många anledningar) är intresserade av att medikalisera mänskligt lidande. Vi beslutade till slut att samla in allierade för att göra det möjligt för var och en av oss att falla tillbaka på en deklaration och dess antal undertecknare när vi behöver göra uttalanden för att förändra hur olika välfärdsinsatser fungerar eller hur vi behandlas.

Presentation av några av medlemmarna i ERNI:s styrgrupp

I takt med att fler och fler undertecknar deklarationen ökar också möjligheterna att använda deklarationen för att aktivt utforma politik och vård. Det vi hoppas på att deklarationen kan bidra till är:

• Individuellt, göra det möjligt för likasinnade som nyttjar eller arbetar inom olika välfärdstjänster (vård, psykiatri, social omsorg…) att synliggöra sina tankar samt hur de kommer (och inte kommer) att förhålla sig till systemet och/eller till sitt arbete inom systemet.
• Att synliggöra framväxten av ERNI-registrerade organisationer och verksamheter.
• Att de som använder olika välfärdstjänster frågar sina kontaktpersoner inom dessa om de har skrivit under deklarationen.
• Att de som använder välfärdstjänsterna kommer att vända sig till ERNI-registrerade utövare för stöd och hjälp.
• Att det skapas fler ERNI-registrerade välfärdstjänster och verksamheter.

Det finns i skrivande stund redan över 400 undertecknare runt om i världen. Hjälp oss gärna att sprida deklarationen genom att berätta om den för alla du känner och som du tror kan vara ERNI-sinnade.

---

Du finner deklarationen på svenska här och på engelska här.

Är du intresserad av att veta mer om ERNI-deklarationen eller verka för att dela den bland yrkesverksamma, hjälpsökande eller intresserad allmänhet, kontakta mig på lasse@lassemattila.com eller Paul Blackburn ernimovement@gmail.com (engelska).